TEXTO EN CATALÁN (MÁS ABAJO EL TEXTO EN CASTELLANO):
Ara farà uns dies, vaig anar a una festa popular que organitzava l’Associació de Veïns de Poblenou, i vaig tenir l’oportunitat de poder parlar amb els pares d’un nen veí d’aquest barri de Pineda de Mar i que pateix una de les nomenades infermetats rares, el Síndrome de Lowe.
Parlant amb ells, del seu fill i d’aquesta rara malaltia que pateix, vaig donar-me’n compte de quant lluny estem les persones de conèixer i entendre el calvari i l’angoixa que sovint moltes famílies del nostre entorn estan passant..., i que descobrim poc a poc gràcies a activitats com la que va organitzar aquesta associació del nostre poble.
Per a qui com jo no conegui aquesta malaltia, el síndrome de Lowe es també conegut com a síndrome ocul – cervell – renal, i és una condició genètica rara que causa impediments físics. El gen de LS es troba al cromosoma x i tan sols els nens tenen aquesta condició.
Les característiques de la infermetat son cataractes als ulls, to muscular flàccid i desenvolupament motor retardat, problemes amb els ronyons, baixa alçària, tendència a la raquitis, fractures d’ossos, problemes a les articulacions, retard mental de mitjà a sever, i una esperança de vida de entre 30 i 40 anys, sempre i quan no hagi complicacions com una insuficiència renal greu que podria fer que es reduís molt aquesta esperança de vida.
Com son els nens amb síndrome de Lowe? Doncs generalment son afectuosos i sociables, adoren la música i tenen un magnífic sentit de l’humor (ironies de la vida podríem pensar...)
Aquesta infermetat no te cura i tan sols es poden tractar els símptomes amb medicació, cirurgia, teràpia i educació especial.
Penso que caldria que tots féssim un esforç perquè coses com aquesta no quedin a l’oblit, si no que tot al contrari, cada vegada tinguin més resó a la nostre societat, i cada cop més ens sensibilitzem amb totes aquestes persones i amb el seu entorn més proper, que des de l’anonimat i de vegades en la més profunda solitud afronten els seus problemes.
Des de el meu bloc vull retre homenatge a totes aquestes persones, i desitjo de tot cor que ben aviat les investigacions ens portin a trobar solucions, per aquesta i per moltes d’altres infermetats que copegen la humanitat.
TEXT EN CASTELLÁ (DALT EL TEXT EN CATALÀ):
Hace unos días fui a una fiesta popular organizada por la Asociación de Vecinos del Poblenou, y tuve la oportunidad de poder hablar con los padres de un niño vecino de este barrio de Pineda de Mar y que padece una de las catalogadas como enfermedades raras, el Síndrome de Lowe.
Hablando con ellos, de su hijo y de esta rara enfermedad que padece, me di cuenta de lo lejos que estamos las personas de conocer y entender el calvario y la angustia que a menudo muchas familias de nuestro entorno están pasando…, y que descubrimos poco a poco gracias a actividades como la que organizó esta asociación de nuestro pueblo.
Para quien como yo, no conozca esta enfermedad, el síndrome de Lowe es también conocido como síndrome oculo – cerebro – renal, y es una condición genética rara que causa impedimentos físicos. El gen de LS se encuentra en el cromosoma x y tan solo los niños tienen esta condición.
Las características de la enfermedad son cataratas en los ojos, tono muscular fláccido y desarrollo motor retardado, problemas con los riñones, baja estatura, tendencia a la raquitis, fracturas de huesos, problemas en las articulaciones, retraso mental de mediano a severo, y una esperanza de vida de entre 30 y 40 años, siempre y cuando no haya complicaciones como una insuficiencia renal grave que podría hacer que se reduzca mucho esta esperanza de vida.
¿Cómo son los niños con síndrome de Lowe? Pues generalmente son afectuosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido del humor (ironías de la vida podríamos pensar…)
Esta enfermedad no tiene cura y tan solo se pueden tratar los síntomas con medicación, cirugía, terapia y educación especial.
Pienso que seria necesario que todos hiciésemos un esfuerzo para que cosas como esta no queden en el olvido, si no que todo lo contrario, cada vez tengan mayor difusión en nuestra sociedad, y que cada vez más nos sensibilicemos con todas estas personas y con su entorno más próximo, que desde el anonimato y a veces en la más profunda soledad afrontan sus problemas.
Desde mi bloc quiero rendir homenaje a todas estas personas, y deseo de todo corazón que muy pronto las investigaciones nos lleven a encontrar soluciones, para esta y para muchas otras enfermedades que golpean a la humanidad.
Ara farà uns dies, vaig anar a una festa popular que organitzava l’Associació de Veïns de Poblenou, i vaig tenir l’oportunitat de poder parlar amb els pares d’un nen veí d’aquest barri de Pineda de Mar i que pateix una de les nomenades infermetats rares, el Síndrome de Lowe.
Parlant amb ells, del seu fill i d’aquesta rara malaltia que pateix, vaig donar-me’n compte de quant lluny estem les persones de conèixer i entendre el calvari i l’angoixa que sovint moltes famílies del nostre entorn estan passant..., i que descobrim poc a poc gràcies a activitats com la que va organitzar aquesta associació del nostre poble.
Per a qui com jo no conegui aquesta malaltia, el síndrome de Lowe es també conegut com a síndrome ocul – cervell – renal, i és una condició genètica rara que causa impediments físics. El gen de LS es troba al cromosoma x i tan sols els nens tenen aquesta condició.
Les característiques de la infermetat son cataractes als ulls, to muscular flàccid i desenvolupament motor retardat, problemes amb els ronyons, baixa alçària, tendència a la raquitis, fractures d’ossos, problemes a les articulacions, retard mental de mitjà a sever, i una esperança de vida de entre 30 i 40 anys, sempre i quan no hagi complicacions com una insuficiència renal greu que podria fer que es reduís molt aquesta esperança de vida.
Com son els nens amb síndrome de Lowe? Doncs generalment son afectuosos i sociables, adoren la música i tenen un magnífic sentit de l’humor (ironies de la vida podríem pensar...)
Aquesta infermetat no te cura i tan sols es poden tractar els símptomes amb medicació, cirurgia, teràpia i educació especial.
Penso que caldria que tots féssim un esforç perquè coses com aquesta no quedin a l’oblit, si no que tot al contrari, cada vegada tinguin més resó a la nostre societat, i cada cop més ens sensibilitzem amb totes aquestes persones i amb el seu entorn més proper, que des de l’anonimat i de vegades en la més profunda solitud afronten els seus problemes.
Des de el meu bloc vull retre homenatge a totes aquestes persones, i desitjo de tot cor que ben aviat les investigacions ens portin a trobar solucions, per aquesta i per moltes d’altres infermetats que copegen la humanitat.
TEXT EN CASTELLÁ (DALT EL TEXT EN CATALÀ):
Hace unos días fui a una fiesta popular organizada por la Asociación de Vecinos del Poblenou, y tuve la oportunidad de poder hablar con los padres de un niño vecino de este barrio de Pineda de Mar y que padece una de las catalogadas como enfermedades raras, el Síndrome de Lowe.
Hablando con ellos, de su hijo y de esta rara enfermedad que padece, me di cuenta de lo lejos que estamos las personas de conocer y entender el calvario y la angustia que a menudo muchas familias de nuestro entorno están pasando…, y que descubrimos poco a poco gracias a actividades como la que organizó esta asociación de nuestro pueblo.
Para quien como yo, no conozca esta enfermedad, el síndrome de Lowe es también conocido como síndrome oculo – cerebro – renal, y es una condición genética rara que causa impedimentos físicos. El gen de LS se encuentra en el cromosoma x y tan solo los niños tienen esta condición.
Las características de la enfermedad son cataratas en los ojos, tono muscular fláccido y desarrollo motor retardado, problemas con los riñones, baja estatura, tendencia a la raquitis, fracturas de huesos, problemas en las articulaciones, retraso mental de mediano a severo, y una esperanza de vida de entre 30 y 40 años, siempre y cuando no haya complicaciones como una insuficiencia renal grave que podría hacer que se reduzca mucho esta esperanza de vida.
¿Cómo son los niños con síndrome de Lowe? Pues generalmente son afectuosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido del humor (ironías de la vida podríamos pensar…)
Esta enfermedad no tiene cura y tan solo se pueden tratar los síntomas con medicación, cirugía, terapia y educación especial.
Pienso que seria necesario que todos hiciésemos un esfuerzo para que cosas como esta no queden en el olvido, si no que todo lo contrario, cada vez tengan mayor difusión en nuestra sociedad, y que cada vez más nos sensibilicemos con todas estas personas y con su entorno más próximo, que desde el anonimato y a veces en la más profunda soledad afrontan sus problemas.
Desde mi bloc quiero rendir homenaje a todas estas personas, y deseo de todo corazón que muy pronto las investigaciones nos lleven a encontrar soluciones, para esta y para muchas otras enfermedades que golpean a la humanidad.
3 comentaris:
Et felicito per aquest article. Aquests pares són un exemple per atots. Una abraçada!
MariaJosep
MOLTES FELICITATS... M'HA ARRIBAT AL COR. JO TB PATEIXO UNA MALALTIA ANOMENADA COM A " RARA " I HO ENTENC PERFECTAMENT. CONEC EN DAVID PERSONALMENT I ES UN NEN FANTÀSTIC. US VULL DONAR MOLTS ÁNIMS I QUE MAI PERDEU L'ESPERANÇA. UNA FORTA ABRAÇADA!
Gràcies i una molt forta abraçada...
Jordi
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